Retour sur la journée « Maladies rares, mieux les connaitre, mieux orienter »

La journée régionale "Maladie rares, mieux les connaître, mieux orienter" se tenait en deux temps. Une séance plénière d'abord. Elle fut l'occasion de présenter l’organisation nationale (en 23 filières) et de détailler sa déclinaison régionale autour des centres de références et de compétences. Si toutes les sources d'information de référence relatives aux maladies rares ont été mentionnées, les présentations ont permis d'identifier d'autres formes d'aides pour faciliter le parcours complexe de ces patients : les dispositifs d’appui à la coordination dans le secteur ambulatoire, des équipes relais handicap rares ou encore les associations de patients.

L’après-midi était consacré à des ateliers co-animés par un professionnel et un patient sur trois thèmes :

• Education thérapeutique dans le domaine des maladies rares ;
• Regard croisé patient soignant ;
• Errance diagnostique – illustration d’une réalité et pistes d’amélioration.

Une journée riche en échange et en partage qui a permis de sensibiliser les acteurs en donnant une vision globale des dispositifs existants en Bretagne.