Maladies rares : des ressources pour les masseurs-kinésithérapeutes

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins de 1 personne sur 2000.
A ce jour, plus de 8 000 maladies rares sont répertoriées en France. Le plus souvent d’origine génétique, elles sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Pour ces raisons, la France s’est dotée d'un Plan National de Santé Publique Maladies Rares, permettant de structurer une organisation de qualité et de labelliser des filières de santé, des centres de références et des plateformes d’expertise sur l'ensemble du territoire national.

Les centres de référence et de compétence sont des lieux de prises en charge spécialisés des maladies rares.
Ils sont rassemblés au sein de 23 filières de santé maladies rares, labellisées par le Ministère de la santé et de la prévention. Ces filières ont élaboré des outils destinés aux masseurs-kinésithérapeutes pour faciliter la prise en charge des patients, notamment sous forme de tutos vidéos :

141 centres de référence maladies rares labellisés en Bretagne

Depuis la nouvelle campagne de labélisation des centres de références des maladies rares, on compte désormais en Bretagne 141 centres expertises répartis sur 8 établissements sanitaires.

Un dispositif de coordination régional, appelé « Plateforme Rare Breizh », vise à renforcer le rôle des centres d’expertises et a pour objectif phare d’orienter et soutenir les personnes maladies et leur entourage, ainsi que renforcer les liens entre les professionnels du sanitaire et du médico-sociaux impliqué dans leur prise en charge.